EPILEPSIA EN LAS MIL Y UNA NOCHES. El estigma social Vs asociacionismo.

La Epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más comunes, conocidas y estudiadas en el mundo desde la antigüedad , pero hay algo en ella que provoca rechazo, miedo y desconcierto. Esta rodeada de un aura que la persona que la padece percibe, un aura con el que se sienten alejados del resto del mundo , un aura pesada como una mochila cargada a la
espalda.
A pesar del paso del tiempo, el estigma que siempre la ha acompañado a la Epilepsia , de una manera u otra, está presente aún en nuestros días. Esta enfermedad se presenta sin avisar y el impacto en las familias , en las personas que la padecen y en el entorno más directo , se produce tanto a nivel personal como social . Cuesta mucho entender a estos enfermos y las diferentes particularidades que presenta esta dolencia. El asociacionismo , la ayuda mutua entre personas, así como los testimonios personales de los mismos , son una fuente
importantísimas de la tan necesaria información y difusión de la que necesita la epilepsia. Hoy con este artículo pretendo abrir un puerta para que podamos asomarnos a esta realidad.
Como madre de una joven de 23 años que padece epilepsia desde los 10 , intentaré mostrar con mi propio testimonio y algunas de las tantas experiencias vividas, mi visión sobre lo bueno y lo no tan bueno de esta enfermedad tan común pero tan desconocida a la vez.

Esta palabra procede del verbo griego “epilambano” , que significa “coger por sorpresa”.
Encontramos el término “Epilepsia” En las obras del médico griego Hipócrates (siglo V a de C ). El Lo define como “Ataque súbito que sobrecoge”.
Como vemos, ya los griegos utilizaban esta palabra para definir un ataque convulsivo, que era más propio de un síntoma que de una enfermedad congénita como la conocemos en nuestros días. Tanto Hipócrates como Galeno ( médico, cirujano y filósofo griego) relacionaron estas crisis con traumatismos craneales, estableciendo una relación causa-efecto .
Está dolencia era conocida como “ La enfermedad Sagrada” se relacionaba con las almas poseídas por los demonios , las personas que la padecían ya sufrían del estigma social, al ser víctimas del desamparo y el aislamiento. Desde los tiempos babilónicos hasta el S XVIII se ignoró su origen genético, sólo hasta los descubrimientos llevados a cabo por Mendel en el S XIX y a partir del desarrollo de los estudios en genética realizados durante todo el siglo XX, pudo descubrirse el verdadero origen de esta enfermedad neurológica.
“Coger por sorpresa” y “Ataque súbito que sobrecoge” como ya dijeron los antiguos, en mi opinión, son definiciones bastante acertadas para definir la sensación que se experimenta cuando vives en vivo y en directo una crisis de epilepsia por primera vez.
Presencié la primera crisis cuando mi hija tenía 10 años. Llegó sin avisar, mientras dormía, duró unos 90 segundos aproximadamente, fueron interminables, de hecho, en ese momento, tuve la sensación de que había durado bastante más. La confusión y el miedo se apoderaron de mí y pensé que se moría. Hay que aclarar que las crisis de epilepsia pueden presentarse de maneras muy diversas según los casos. A pesar de lo aparatoso de algunas de ella , suelen sercortas, el enfermo se recupera en unos minutos aunque queda en un estado de cansancio
agudo, dolor muscular, mareo y desorientación.
Según la guía presentada recientemente por ALCE el pasado 18 de Junio de 2022 ( Asociación de epilepsia de la Comunidad Valenciana). Podemos encontrar una selección de las crisis más comunes , aunque no son todas :


Fuente: Guía de Epilepsia. Autor: Asociación de Epilepsia de la C. Valenciana ALCE.
Pero volvamos al caso que me ocupa. El primer diagnóstico en la primera de las crisis de mi hija fue: “ Crisis de ansiedad” ( cuando sucede un episodio de estas características , es necesario haber tenido dos o más episodios para considerarlos crisis convulsivas”) . Me di cuenta rápidamente de que aquello era otra cosa, lo relacioné con unas palabras que había oído de boca de mi madre, cuando me contó hacía años que el menor de sus hermanos , a la edad de 7 u 8 años había tenido, y cito textualmente: “ Un ataque que le hacía saltar de la cama y le salía espuma por la boca” . A partir de aquí empezó todo.
Lo primero y más importante es controlar las crisis lo antes posible, en ocasiones resulta bastante difícil encontrar los fármacos adecuados para cada caso concreto, además de tiempo pueden darse varios cambios de medicación hasta dar con la fórmula adecuada.
Hay personas que presentan una forma de epilepsia fármaco – resistente. A pesar de la gran cantidad de medicamentos para mejorar y controlar la epilepsia , que son muchos y muy desarrollados, en ocasiones no se consiguen controlar del todo las crisis. En algunas ocasiones es posible la intervención quirúrgica ( en un porcentaje bajo) y aunque no elimina del todo el tratamiento farmacológico, sí lo reduce y mejora la calidad de vida de estas personas.“ Entre un 30 – 40 % de las personas con Epilepsia continúan teniendo crisis a pesar del tratamiento farmacológico. Dichos pacientes serán subsidiarios de evaluación pre quirúrgica y deben ser remitidos a una unidad especializada en Epilepsia refractaria que tenga formación y experiencia en cirugía de la Epilepsia.
Alrededor del 5% de los pacientes con Epilepsia podrían beneficiarse del tratamiento quirúrgico”.
Fuente: Manual de Práctica Clínica en Epilepsia. Revisada en 2022. Pag 220.
Pero mi principal objetivo, al escribir este artículo, es dar a conocer las dificultades a las que se enfrentan las familias y los afectados por esta enfermedad, su día a día, su lucha para poder llevar una vida normalizada, difícil tarea por otro lado, ya que el estigma de la Epilepsia en nuestra sociedad afecta a todas las personas que la padecen pero de una manera muy Cuando la enfermedad da la cara por primera vez, nunca piensas que va a ser tan duro.
Encuentran sus primeras barreras en la escuela primaria y más tarde en secundaria.
En algunas ocasiones los educadores se dan cuenta de que hay algo que no cuadra, algo falla, algo no va bien , en otros, son reticentes incluso a llevarlos de excursión por si les da una crisis y tienen temor a no saber como actuar. A este respecto, hay que decir, que en la mayoría de los casos con la medicación, estos niños pueden hacer una vida perfectamente normal , los propios padres ,según el grado de complejidad de la enfermedad , saben o no si pueden hacer una salida de este tipo. La sensación de impotencia ante la incertidumbre de que tu hija pueda aparecer una crisis súbitamente, genera en los padres un estado de alerta que perjudica con el tiempo su salud emocional.
Siguiendo con otras experiencias propias , en una ocasión, desde una organización municipal llegaron a decirme que mi hija no podía bañarse en la piscina del Campus de verano porque tenía Epilepsia . No recuerdo donde puse una queja, desde luego iba a llegar hasta el final, pero no fue necesario. Días más tarde reconocieron su error y supervisaron el baño de los niños con enfermedades crónicas, cómo podían ser epilepsia , diabetes , hipertensión , o discapacidad mental y física. Vuelvo a insistir en que, en el caso de mi hija, las crisis estaban controladas.
Otra de las tantas situaciones vividas que puedo contar se produjo en el instituto donde la niña estudiaba durante el periodo de la ESO. Durante los 5 años que estuvo estudiando allí, cada vez que comenzaba el curso en Septiembre, cambiaba de tutores y debía explicar nuevamente la situación. La epilepsia que padece la niña es de tipo motor, debía por otro lado dar cuenta al profesor de E. Física , los espasmos que padece son molestos y su actividad física se ve alterada en cuanto a la coordinación, el equilibrio además de alteraciones en la psicromotricidad fina que le impide escribir con buena letra o utilizar los cubiertos con normalidad.La comunicación entre los docentes, en la mayoría de los casos, es escasa . Todos los años debía acreditar un certificado médico . La epilepsia es una enfermedad crónica y por tanto creo que está excluida de esta justificación tan repetitiva e innecesaria.
En el prólogo de “ La guía práctica de la epilepsia” se aclara :
“ La epilepsia es definida como una enfermedad que se caracteriza por una predisposición continuada a la aparición de crisis epilépticas, que se acompaña de consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales”. Pag 3. Del prólogo.

Todo este tipo de situaciones produce un efecto muy negativo en la conducta y personalidad de los niños y adolescentes que padecen la enfermedad. Sufren inseguridad, sentimiento de culpa cuando les da una crisis y ponen todo patas arriba, explicar por qué toman esta u otra medicación cuando van de cena con los amigos o por qué no pueden conducir cuando ya son adultos.
En el mismo prólogo citado anteriormente también se especifican las consecuencias de padecer esta dolencia y su repercusión social :
“La calidad de vida de los pacientes con Epilepsia está relacionada con la gravedad de la enfermedad y la frecuencia de las crisis, así como con los efectos secundarios del tratamiento; pero también con el soporte social; de hecho a lo largo de la historia la epilepsia ha sido objeto de importante rechazo social basado en un supuesto origen mágico , hasta que Jackson JH desarrolla el estudio de epilepsia focal desde un punto totalmente orgánico y con un origen en un exceso de actividad neuronal en la corteza cerebrales. Sin embargo, según encuestas, en la actualidad hasta un 50% de los pacientes la viven con estigma.” ( Pag 3 parf 5 del prólogo.)

El momento más duro se produce cuando las crisis no se han podido controlar con fármacos o se está realizando un cambio de tratamiento. Este es el momento en el que el enfermo es más vulnerable. Es totalmente dependiente de su familia, su único apoyo junto con los especialistas que los tratan. Está dolencia, como muchas otras, no entiende de horarios y las crisis pueden presentarse tanto durante el día como en las horas del sueño, por lo que a lo largo del día y en lo interminable de las “Mil y una Noches ”el descanso es casi imposible, recayendo esta terea en muchas ocasiones en la figura materna. Puedo afirmar por experiencia propia, que los problemas de salud tanto física como mental aparecen en muchos casos en las personas de la familia que llevan el peso en e cuidado de la enfermedad.

Para no caer en el protagonismo recomiendo la lectura de un artículo publicado en la página Web de ALCE ( Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana) donde una madre describe otra vivencia con la que me encuentro totalmente identificada y que resume de manera emocionante cómo es el sufrimiento de los padres ante la epilepsia. Paso ha citar textualmente una parte del testimonio, aunque recomiendo su lectura completa por lo real y la sinceridad del mismo.
“CIRCUNSTANCIAS LAS MÍAS”“Ahora os cuento sobre mí, durante estos diez años conviviendo con la epilepsia, sin padecerla yo físicamente, no he trabajado fuera de casa, las citas médicas son tantas, imposibles de compaginar a nivel laboral, he investigado y leído mucho para poder entender lo que sucedía y ayudarlos en este proceso, eso era lo único que creía que podía hacer, era como una obsesión.

Hubo un momento en que me olvidé de una cosa igual o más importante que la salud de mis hijos, mi propia salud mental, me hundí en un aviso sin darme cuenta, mal, muy mal, fatal, gran error que no pude evitar…..”
R.V.CH mami de dos menores con epilepsia.
Art publicado en Marzo 2022.

La epilepsia es una de las enfermedades más comunes que existen, por tanto hay gran cantidad de personas y familias que padecen su problemática. Existen muchas asociaciones de epilepsia en nuestro país y en el resto del mundo, como madre, busqué ayuda en una de ellas , en ALCE en un momento muy duro de la enfermedad. Pude aprender a vivir con la nueva realidad que se presentaba. Ahora escribo estas líneas para dar a conocer mis experiencias. La mejor terapia en estos casos es compartir tus vivencias, ya sean más o menos buenas con personas que se encuentran en una situación muy similar a la propia.

Las familias y los enfermos con epilepsia tienen grandes retos que superar, por un lado el control de la enfermedad y por otro los proyectos de futuro que son bastante inciertos para las chicas y chicos que comienzan la fase adulta, que quieren integrarse en la sociedad de manera independiente. El trabajo, la salud física y mental así como la pertenencia a un grupo social que les haga realizarse como personas, son retos diarios que con dedicación pueden lograrse pero con un esfuerzo mayor que el exigido a cualquier joven sano.
En conclusión: Los temas a tratar darían para unos cuantos artículos más, sobre todo los testimonios en primera persona serían la fuente de información más fidedigna de la realidad de este trastorno neurológico, por ello invito a que otros testimonios den luz, forma y difusión a una realidad con la que se puede vivir pero de la que hay que hablar, para que aquellos que no la conocen puedan ponerle cara y no tengan miedo si en algún momento de su vida presencian una crisis y no saben cómo actuar, aprovecho este espacio para informar de los sencillos primeros auxilios que hay en caso de presenciar una crisis:

Fuente: Guía de Epilepsía Autor: Asociación de Epilepsia de la C. Valenciana, ALCE.
La difusión e información son, desde mi punto de vista ,la base para poder entender cualquier enfermedad. Toda la sociedad debemos tener como meta el conocimiento de todas estas problemáticas. Aunque no nos afecte en primera persona, seguro que sí miramos a nuestro alrededor encontramos, no tan lejos, personas a las que apreciamos y con las que convivimos a diario que sufren este tipo de estigmas.

Eva Maria Ruiz, estudiante en el Grado de Antropología Social y Cultural de la UNED y madre de una joven de con epilepsia.

Bibliografía:
“Diccionario de la Lengua Española. Edición del Tricentenario 2021.”“Manual de Práctica Clínica en Epilepsia . Recomendaciones , diagnóstico terapéutico de la Sen 2019.Edición revisada 2022”. Editores: Francisco Javier López-González, Vicente Villanueva,
Mercé Falip, Manuel Toledo, Dulce Campos y José Teratosa.
“Guía de Epilepsía . Aproximación de los tipos de crisis y cómo atenderlas” Editada por ALCE en Junio 2022 (Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana).
“Artículos publicados en la página web de ALCE por personas asociadas en 2022.”

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Editorial

Editorial para el número 8 de la revista

Nota del comité editorial: Lamentamos la demora en la publicación de este número 8 de Peripatéticos debido al trabajo de todo nuestro equipo en la